Por Ascom Faperj
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| As doenças raras, em sua maioria de origem genética, apresentam baixa prevalência, mas impõem impactos significativos à saúde pública, sendo historicamente subfinanciadas e pouco contempladas por políticas públicas (Foto: Arquivo pessoal) |
A Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (FAPERJ) divulgou nesta quinta-feira, 22 de janeiro, o resultado preliminar do Programa de Apoio às Pesquisas sobre Doenças Raras (Edital FAPERJ Nº 30/2025), iniciativa voltada ao fomento de estudos dedicados ao diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas afetadas por essas condições.
O edital recebeu 128 propostas, das quais 36 foram aprovadas, abrangendo todas as grandes áreas do conhecimento. Inicialmente, o investimento previsto era de R$ 6 milhões. Contudo, diante da elevada qualidade das propostas submetidas, a FAPERJ ampliou o aporte total para R$ 10 milhões. Esta é uma chamada inédita e exclusiva da Fundação voltada especificamente a projetos sobre doenças raras, consideradas – para fins deste edital – aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes (1,3 por 2 mil), conforme estabelecido pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria nº 199/2014).
O programa tem como objetivos reduzir incapacidades, ampliar o acesso a serviços especializados, fortalecer o aconselhamento genético familiar e melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares. As doenças raras, em sua maioria de origem genética, apresentam baixa prevalência, mas impõem impactos significativos à saúde pública, sendo historicamente subfinanciadas e pouco contempladas por políticas públicas. As pessoas afetadas enfrentam múltiplas barreiras – diagnósticas, terapêuticas, informacionais, econômicas e sociais – que aprofundam desigualdades e comprometem a equidade em saúde.
Para a presidente da FAPERJ, Caroline Alves, o edital representa um avanço estratégico. "Ao investir em pesquisas sobre doenças raras, a FAPERJ reafirma seu compromisso com uma ciência socialmente responsável. Mesmo atingindo um número reduzido de pessoas individualmente, essas condições geram impactos profundos para as famílias e para o sistema de saúde, exigindo respostas científicas qualificadas." Já a diretora Científica da FAPERJ, professora Eliete Bouskela, destaca o papel institucional do programa. "Este edital fortalece um campo historicamente invisibilizado na agenda de pesquisa. Direcionar recursos para doenças raras significa promover inovação, ampliar conhecimento e contribuir para políticas públicas mais justas e baseadas em evidências." Para a presidente da Comissão de Equidade, Diversidade e Inclusão da FAPERJ, a professora Leticia Oliveira, esse edital é fundamental porque reconhece que equidade em ciência também significa investir em áreas historicamente negligenciadas. "Ao apoiar pesquisas em doenças raras, a FAPERJ promove justiça social, fortalece o SUS e amplia as possibilidades de cuidado e dignidade para pacientes e suas famílias."
As instituições com o maior número de propostas contempladas, em ordem decrescente são: Universidade Federal do Rio de Janeiro – UFRJ (17); Fundação Oswaldo Cruz – Fiocruz (4); Universidade do Estado do Rio de Janeiro – Uerj (4); Universidade Federal Fluminense – UFF (3); Instituto Nacional de Câncer – Inca (2), além de outras instituições de ensino e pesquisa do estado. Os recursos referentes ao resultado preliminar poderão ser apresentados entre 26 e 30 de janeiro, exclusivamente por meio do SisFAPERJ.
Confira, abaixo, a listagem completa com as propostas selecionadas:
Resultado Preliminar: Edital FAPERJ Nº 30/2025 – Programa de Apoio às Pesquisas Sobre Doenças Raras
