Por Ascom Faperj
A Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (FAPERJ) lançou, nesta quinta-feira, 25 de setembro, o Programa de Apoio às Pesquisas sobre Doenças Raras (Edital FAPERJ Nº 30/2025), com o objetivo de financiar iniciativas científicas voltadas ao diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas afetadas por essas condições. A iniciativa representa um passo importante na busca por maior equidade no acesso à saúde, especialmente em áreas historicamente negligenciadas.
O edital prevê a concessão de auxílios financeiros de até R$ 500 mil por projeto, em parcela única, para despesas de custeio, capital e infraestrutura. Os recursos visam fortalecer a produção científica em um campo marcado por escassez de políticas públicas e financiamento, apesar de seu impacto significativo na saúde pública.
As doenças raras, em sua maioria de origem genética, afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo a definição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria nº 199/2014). Mesmo com baixa prevalência individual, essas condições, somadas, atingem milhares de brasileiros e impõem barreiras diagnósticas, terapêuticas, informacionais e sociais, que agravam a vulnerabilidade dos pacientes e suas famílias.
A presidente da FAPERJ, Caroline Alves da Costa, destaca o ineditismo e a importância do edital. “Este edital reconhece que as doenças raras, apesar de pouco prevalentes, representam um enorme desafio de saúde pública e social. O fomento permitirá avanços no diagnóstico, no tratamento e no suporte às famílias, reduzindo desigualdades históricas.”
Na mesma linha, a diretora Científica da Fundação, Eliete Bouskela, enfatiza o impacto social da medida. “Ao direcionar recursos para pesquisas nessa área, a FAPERJ contribui para diminuir a invisibilidade das doenças raras nas políticas públicas. Trata-se de um investimento que valoriza a vida e a dignidade de milhares de pessoas e suas famílias.”
A chamada também tem um viés estratégico de longo prazo, segundo a presidente da Comissão Permanente de Equidade, Diversidade e Inclusão da FAPERJ, Leticia de Oliveira. “Esta iniciativa propicia a produção de conhecimento em um campo historicamente negligenciado. Isso amplia a capacidade de resposta do sistema de saúde e gera impactos positivos de longo prazo.”
Com essa iniciativa, a FAPERJ reforça seu compromisso com a promoção da ciência voltada para a justiça social e o fortalecimento do sistema público de saúde, promovendo pesquisa com impacto real na vida da população.
Confira a íntegra do edital no PDF abaixo:
Edital FAPERJ Nº 30/2025 – Programa de Apoio às Pesquisas Sobre Doenças Raras
